Een man die nauwelijks nog kan stappen, rijdt enkele ogenblikken later vlot weg op een fiets. Geen mirakel, geen televisietruc en ook geen plotselinge genezing, maar een fascinerend voorbeeld van de manier waarop onze hersenen alternatieve routes kunnen vinden. Volgens de Nederlandse parkinsonexpert professor Bas Bloem is fietsen bovendien meer dan een merkwaardige uitzondering: regelmatig en voldoende intensief bewegen kan de symptomen van parkinson aantoonbaar helpen verminderen.
Een onverwachte demarrage in De Avondetappe
In ´De Avondetappe´ (de Nederlandse tegenhanger van ´Vive le vélo´) verwachten we doorgaans waaiers, wattages, mislukte ontsnappingen en renners die na tweehonderd kilometer nog opvallend monter vertellen dat het “best een pittig dagje” was. Maar tussen al dat koersgeweld verscheen een reportage die minstens even indrukwekkend was als een aanval op de flanken van de Mont Ventoux.
We zien een man met de ziekte van Parkinson. Hij probeert te stappen, maar zijn voeten lijken niet meer te begrijpen wat de rest van zijn lichaam van plan is. Hij komt nauwelijks vooruit, maakt kleine, onzekere pasjes, verliest zijn evenwicht en zakt bijna door zijn benen.
Vervolgens wordt hij op een fiets geholpen.
En dan gebeurt het onwaarschijnlijke.
De pedalen beginnen te draaien. De man fietst weg, houdt zijn evenwicht, neemt een bocht en komt zelfs recht op de trappers. Dezelfde benen die enkele ogenblikken eerder dienst weigerden, leveren plots een keurige wielerprestatie.
De fiets had kennelijk de diagnose niet gelezen.
Het fragment is zo verrassend dat je aanvankelijk bijna vermoedt dat er in de montage iets is misgelopen. Maar het verschijnsel is echt. Het werd jaren geleden al wetenschappelijk beschreven door de Nederlandse neurologen Anke Snijders en Bas Bloem en gepubliceerd in het gezaghebbende New England Journal of Medicine.
De man die niet kon stappen, maar wel kon fietsen
De patiënt uit die inmiddels beroemde medische publicatie was 58 jaar en leefde al tien jaar met de ziekte van Parkinson. Hij had ernstige last van wat artsen freezing of gait noemen. Vrij vertaald betekent dat het bevriezen van het lopen.
Bij zo’n loopblokkade wil iemand wel degelijk vooruit, maar komt de beweging niet of nauwelijks op gang. De voeten lijken aan de vloer gekleefd. Het probleem doet zich vaak voor bij het vertrekken, het draaien, het naderen van een deuropening of het lopen door een drukke ruimte. Soms volgen enkele steeds kleinere, snellere pasjes, waarna de persoon zijn evenwicht verliest en kan vallen.
De man in het onderzoek kon amper enkele schuifelende stappen zetten. Draaien was vrijwel onmogelijk en pogingen om verder te lopen eindigden soms met een val. Maar zodra hij op een fiets zat, veranderde het volledige bewegingspatroon. Hij kon vertrekken, snelheid maken, sturen en bochten nemen. Na het afstappen keerden zijn ernstige loopproblemen vrijwel meteen terug.
Dat is belangrijk. De parkinson was niet even verdwenen. De beschadiging in zijn hersenen was niet tijdelijk hersteld. Alleen bleek het programma waarmee zijn brein een fietsbeweging aanstuurt veel beter te functioneren dan het programma dat nodig is om te stappen.
Voor de patiënt zelf was dat vermoedelijk minder verrassend dan voor de artsen. Mensen leven tenslotte vierentwintig uur per dag in hun eigen lichaam. Ze ontdekken vaak mogelijkheden en trucjes lang voordat de wetenschap er een ingewikkelde naam voor bedenkt.
Een verstandig arts zegt dan niet: “Dat kan niet.”
Een verstandig arts haalt een fiets.
Wat gebeurt er bij een bevroren gang?
Lopen lijkt eenvoudig zolang het vanzelf gaat. We staan op, zetten een voet vooruit en vertrekken naar de keuken omdat we daar opnieuw onze bril hebben laten liggen. Over de neurologische organisatie van die onderneming denken we niet na.
Toch is lopen een bijzonder complexe prestatie. Het brein moet de beweging starten, het lichaamsgewicht naar één been verplaatsen, het andere been optillen, de paslengte bepalen, het evenwicht bewaren, obstakels herkennen en voortdurend bijsturen. Tegelijk moeten de linker- en rechterlichaamshelft netjes samenwerken.
Bij parkinson raken vooral hersencircuits verstoord die automatische bewegingen helpen regelen. Het gevolg is niet dat de spieren noodzakelijk te zwak zijn. Het probleem zit vaak in het starten, organiseren en vloeiend voortzetten van de beweging.
Dat verklaart waarom iemand met parkinson soms moeilijk door een deuropening raakt, maar er wel in slaagt om over lijnen op de vloer te stappen. Ook muziek, een regelmatig telritme, een bewegend lichtpunt of een andere externe prikkel kan helpen om een vastgelopen bewegingspatroon weer op gang te brengen.
Het commando “loop gewoon verder” levert dan weinig op. Een zichtbaar doel of een duidelijk ritme kan plots wel werken. Het brein krijgt een andere ingang aangeboden.
Professor Bas Bloem noemt zulke oplossingen compensatiestrategieën. Niet iedereen reageert op dezelfde techniek. Voor de ene persoon helpt tellen, voor een andere werkt het om zijwaarts te stappen, een doel op de vloer te kiezen of in gedachten een trap op te lopen. Onderzoek onderscheidde verschillende categorieën van zulke strategieën en liet zien dat veel patiënten nooit alle mogelijkheden hadden leren kennen.
Waarom draaien pedalen soms beter dan voeten?
Waarom fietsen bij sommige mensen nog zo goed lukt, is niet volledig opgehelderd. Er zijn wel enkele aannemelijke verklaringen.
Een fietsbeweging is ritmisch. Zodra de pedalen draaien, volgt het ene been bijna vanzelf het andere. De pedalen geven voortdurend voelbare informatie terug: links duwen, rechts duwen, opnieuw links. De beweging hoeft niet bij iedere pas opnieuw te worden gestart.
Bovendien zit de fietser op een zadel. Het lichaamsgewicht hoeft niet volledig van het ene been naar het andere te worden verplaatst. Ook de eisen aan het evenwicht en aan de houdingscontrole verschillen van die tijdens het lopen.
De cirkelvormige pedaalbeweging levert daarnaast een sterke externe structuur. Het mechanische systeem van fiets, ketting en pedalen helpt het ritme bewaren. De fiets doet uiteraard niet het werk, maar hij geeft het brein wel een duidelijker bewegingskader.
Wetenschappelijke studies suggereren dat lopen en fietsen gedeeltelijk door verschillende hersennetwerken worden aangestuurd. Beschadigde automatische circuits kunnen bij het fietsen mogelijk worden omzeild door relatief goed bewaarde netwerken. Dat maakt fietsen tot een neurologische omleiding: de hoofdweg is versperd, maar het brein kent nog een binnenweg. De precieze mechanismen worden nog onderzocht.
Bas Bloem kijkt vooral naar wat nog wél kan
Professor Bas Bloem is neuroloog en hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het Radboudumc in Nijmegen. Hij richtte er het expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen op en ontwikkelde samen met Marten Munneke ParkinsonNet, een netwerk van zorgverleners die specifiek zijn geschoold in de behandeling en begeleiding van mensen met parkinson.
Een belangrijk onderdeel van zijn onderzoek is precies dat vermogen van de hersenen om te compenseren. Hij bestudeert lopen, evenwicht en de vaak verrassende strategieën waarmee patiënten functies gedeeltelijk kunnen behouden of herwinnen.
Dat is een verfrissende benadering. Een diagnose beschrijft immers wat er fout loopt, maar een mens bestaat niet uitsluitend uit defecten. Zelfs wanneer een ziekte bepaalde mogelijkheden aantast, kunnen andere vaardigheden opvallend intact blijven.
De vraag wordt dan niet alleen: “Wat kan deze patiënt niet meer?”
Minstens even belangrijk is: “Wat lukt nog wel, en hoe kunnen we daarop voortbouwen?”
Dat klinkt vanzelfsprekend. In de gezondheidszorg is vanzelfsprekendheid helaas soms een innovatie.
Fietsen als echte oefentherapie
Het spectaculaire verschil tussen lopen en fietsen is één verhaal. Daarnaast onderzocht het team van Bloem of geregeld fietsen ook op langere termijn invloed heeft op de parkinsonsymptomen.
Daarvoor werd de Park-in-Shape-studie opgezet. Aan dit gerandomiseerde onderzoek namen 130 mensen met een relatief milde vorm van parkinson deel. Ze waren tussen 30 en 75 jaar oud, bewogen voordien weinig en gebruikten hun gebruikelijke medicatie verder.
De helft kreeg gedurende zes maanden een intensief fietsprogramma op een hometrainer. Zij moesten driemaal per week 30 tot 45 minuten trainen. De andere helft deed gedurende dezelfde periode rek- en strekoefeningen. Beide groepen werden op afstand begeleid en kregen een motiverende toepassing.
Om te vermijden dat de hometrainer na twee weken zou veranderen in een bijzonder duur kledingrek, voegden de onderzoekers spelelementen toe. De deelnemers konden tegen hun eerdere prestaties rijden, een virtuele tegenstander achtervolgen en uitdagingen aangaan die zich aan hun hartslag en conditie aanpasten.
Na zes maanden bleek de fietsgroep niet alleen fitter. Ook de motorische parkinsonsymptomen waren significant gunstiger dan in de controlegroep. Het verschil bedroeg gemiddeld 4,2 punten op de internationaal gebruikte MDS-UPDRS-motorschaal. De onderzoekers hadden vooraf een verschil van 3,5 punten als klinisch relevant beschouwd.
Het onderzoek omschreef de grootte van het effect als vergelijkbaar met die van verschillende gangbare parkinsonmedicijnen. Dat betekent niet dat de fiets de pillendoos mag vervangen. De deelnemers bleven hun medicatie gebruiken en de training werd onderzocht als aanvulling op hun behandeling.
De juiste boodschap luidt niet: “Gooi uw medicatie weg en koop een koersfiets.” De juiste boodschap is: “Beweging verdient een vaste plaats naast medicatie en gespecialiseerde zorg.”
Niet alleen sterkere benen, maar ook een actiever brein
Van een deel van de deelnemers werden hersenscans gemaakt. De resultaten daarvan verschenen later in Annals of Neurology.
Na zes maanden regelmatige fietstraining bleken bepaalde verbindingen tussen hersengebieden sterker te zijn geworden. Vooral netwerken in relatief gespaarde delen van de hersenen leken een grotere rol te krijgen. Het volume van de grijze hersenstof bleef in de actieve groep gemiddeld stabiel, terwijl het in de controlegroep afnam.
De deelnemers die fietsten, werden bovendien beter in taken waarbij ze automatische reacties moesten onderdrukken en hun bewegingen doelgericht moesten controleren. Hoe fitter iemand werd, hoe beter die controle gemiddeld functioneerde.
De onderzoekers interpreteren dit vooral als compensatie. Het brein leert efficiënter gebruik te maken van gebieden die nog goed functioneren. Er is op grond van deze studie geen bewijs dat fietsen de ziekte geneest of het afsterven van dopamineproducerende zenuwcellen stopzet.
Ook is nog niet definitief aangetoond dat beweging de biologische voortgang van parkinson afremt. Daarvoor zijn langduriger onderzoeken nodig. Wel is overtuigend aangetoond dat geregelde aerobe inspanning de conditie verbetert en motorische symptomen kan helpen beheersen.
Dat is misschien minder sensationeel dan het woord “genezing”, maar voor iemand die dagelijks met parkinson leeft, is beter kunnen bewegen geen voetnoot. Het kan het verschil betekenen tussen afhankelijk worden en langer zelf keuzes kunnen maken.
De fiets als medicijn zonder bijsluiter?
Bewegen heeft uiteraard wel een bijsluiter. Wie intensief begint te trainen, kan spierpijn krijgen. Wie zijn evenwicht overschat, kan vallen. En wie na twintig jaar zonder voorbereiding denkt dat hij de Ronde van Vlaanderen zal meerijden, krijgt mogelijk een bijzonder leerzame namiddag.
Voor mensen met parkinson is een professionele veiligheidsbeoordeling extra belangrijk. Iemand kan op de fiets verrassend krachtig en ritmisch trappen, maar toch moeite hebben met opstappen, afstappen, traag rijden, plots remmen of achteromkijken. Ook duizeligheid, bloeddrukschommelingen, aandachtsproblemen en een verminderd reactievermogen kunnen een rol spelen.
Een gewone fiets in druk verkeer is daarom niet voor iedereen de beste keuze. Een hometrainer biedt dezelfde ritmische pedaalbeweging zonder verkeerslichten, stoepranden of bestelwagens die vinden dat een fietspad een handige parkeerplaats is. Afhankelijk van de persoon kunnen ook een driewieler, duofiets, lage instap of aangepaste elektrische fiets mogelijkheden bieden.
De nieuwste aanbevelingen van de Parkinson’s Foundation en het American College of Sports Medicine leggen de nadruk op vier soorten training: aerobe inspanning, kracht, lenigheid en evenwicht of behendigheid. Als algemene doelstelling wordt ongeveer 150 minuten matig tot intensief bewegen per week genoemd, aangepast aan de individuele mogelijkheden en bij voorkeur onder begeleiding wanneer er valgevaar of gevorderde ziekteverschijnselen zijn.
De beste training is bovendien niet noodzakelijk de training met het indrukwekkendste toestel. Het is de training die veilig is, voldoende uitdaging biedt en week na week wordt volgehouden.
Geen wondermiddel, wel echte hoop
We moeten oppassen met gezondheidsverhalen waarin één uitzonderlijke patiënt het bewijs zou leveren voor een universele oplossing. Niet iedereen met parkinson kan fietsen. Niet iedereen met ernstige loopblokkades zal op een zadel plots veranderen in Wout van Aert. De ziekte verschilt sterk van persoon tot persoon, en ook de reactie op beweging is individueel.
Toch is het beeld van de man op de fiets meer dan een aardige medische curiositeit.
Het toont dat een lichaam soms meer mogelijkheden bewaart dan aan de buitenkant zichtbaar is. Het leert zorgverleners om goed te luisteren wanneer een patiënt vertelt dat een bepaalde activiteit wél lukt. En het bewijst dat bewegen bij parkinson geen vrijblijvende bezigheidstherapie is, maar een ernstig onderdeel van de behandeling.
Beweging kan kracht, conditie, evenwicht en mobiliteit ondersteunen. Ze kan ook helpen tegen problemen zoals somberheid en constipatie en bijdragen aan een betere levenskwaliteit. De internationale bewegingsadviezen beschouwen vroeg beginnen en consequent blijven oefenen daarom als belangrijke onderdelen van goed leven met parkinson.
Misschien zit daar de meest hoopgevende boodschap.
Hoop betekent niet ontkennen dat er een ernstige ziekte aanwezig is. Hoop betekent zoeken naar de ruimte die de ziekte nog niet heeft ingenomen.
Soms ligt die ruimte tussen twee pedalen.
Wat is de ziekte van Parkinson precies?
De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening. In een deel van de hersenen dat de substantia nigra, of zwarte kern, wordt genoemd, gaan geleidelijk zenuwcellen verloren die dopamine produceren. Dopamine is een boodschapperstof die onder meer nodig is om bewegingen soepel te starten en te regelen. Wanneer de hoeveelheid dopamine afneemt, worden bewegingen trager, stijver en moeilijker te organiseren. De precieze oorzaak van het celverlies is bij de meeste patiënten niet bekend. Vermoedelijk spelen zowel erfelijke aanleg als omgevingsfactoren een belangrijk rol.
Parkinson wordt vaak de bibberziekte genoemd, maar tremor is slechts één mogelijk symptoom en komt niet bij iedereen voor. Andere kenmerkende motorische klachten zijn bewegingsvertraging, spierstijfheid, evenwichtsproblemen, een veranderde houding en moeilijkheden met lopen. Daarnaast zijn er talrijke niet-motorische verschijnselen, zoals reukverlies, slaapproblemen, pijn, vermoeidheid, obstipatie, angst, depressieve gevoelens en cognitieve veranderingen. Sommige van die klachten kunnen jaren vóór de duidelijke bewegingsproblemen ontstaan.
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie leefden in 2019 wereldwijd meer dan 8,5 miljoen mensen met parkinson; recentere WHO-publicaties hanteren inmiddels een raming van ongeveer 12 miljoen. Het aantal patiënten is de afgelopen decennia sterk gestegen, onder meer door de veroudering en groei van de wereldbevolking. De Vlaamse Parkinson Liga schat dat in België ongeveer 50.000 mensen de diagnose hebben. Parkinson komt het vaakst voor op latere leeftijd, maar ook jongere volwassenen kunnen de ziekte krijgen.
Er bestaat voorlopig geen behandeling die parkinson geneest. Geneesmiddelen kunnen het tekort aan dopamine aanvullen of het dopaminesysteem beïnvloeden. Levodopa, meestal gecombineerd met een stof die voorkomt dat het middel te vroeg wordt afgebroken, blijft de doeltreffendste medicatie tegen veel motorische symptomen. Na verloop van tijd kunnen de werking en de duur van het effect wisselender worden en kunnen onwillekeurige bewegingen optreden. De behandeling wordt daarom voortdurend aangepast aan de individuele patiënt.
Naast medicatie zijn fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, voedingsadvies, psychologische ondersteuning en regelmatige lichaamsbeweging belangrijk. Bij geselecteerde patiënten kunnen geavanceerde behandelingen worden overwogen, waaronder diepe hersenstimulatie of medicatie die via een pomp continu wordt toegediend. De keuze hangt af van de symptomen, leeftijd, algemene gezondheid en reactie op geneesmiddelen.
Het verloop is moeilijk te voorspellen. Parkinson evolueert doorgaans langzaam en iedere patiënt volgt een ander traject. Veel mensen reageren jarenlang goed op behandeling en behouden lange tijd een aanzienlijke zelfstandigheid. Dankzij betere medicatie, revalidatie en gespecialiseerde zorg hebben veel patiënten tegenwoordig een normale of bijna normale levensverwachting, al kunnen gevorderde klachten, vallen, cognitieve achteruitgang en een toenemende kwetsbaarheid voor complicaties de gezondheid ernstig belasten.
De fiets geneest parkinson dus niet. Maar hij kan symptomen helpen beheersen, het brein uitdagen, de conditie beschermen en mensen langer vertrouwen geven in hun eigen lichaam. En soms laat hij op een onthutsend mooie manier zien dat een geblokkeerde weg niet noodzakelijk het einde van de reis betekent.
Het brein kan een omweg nemen. De pedalen wijzen de richting.
